Il chirurgo ortopedico di Gilliam, che aveva avuto in precedenza problemi al ginocchio sinistro, l'ha vista quel pomeriggio ma le ha detto: “Non opero alle caviglie”. La indirizzò a uno specialista della caviglia che ordinò una nuova serie di radiografie e una risonanza magnetica. Per comodità, Gilliam ha richiesto il test in un ospedale vicino a casa sua a Sudbury, nel Massachusetts. Ma l'ospedale non aveva l'ordine del medico quando ho chiamato per fissare un appuntamento. Ciò è avvenuto solo dopo molte altre chiamate. Nel frattempo, programmare le visite di fisioterapia per il ginocchio e la caviglia più volte alla settimana occupava ore del suo tempo.
“L'onere di organizzare tutto ciò di cui ho bisogno è enorme”, mi ha detto Gilliam. “Ti lascia con questa sensazione di esaurimento mentale e fisico.”
Il prezzo da pagare per il sistema sanitario statunitense è, in un certo senso, il prezzo di straordinari progressi in campo medico. Ma è anche la prova di una scarsa corrispondenza tra le capacità degli anziani e le richieste del sistema sanitario.
Come la medicina specialistica complica la cura
“La buona notizia è che sappiamo molto e possiamo fare molto per persone con condizioni diverse”, ha affermato Thomas H. Lee, direttore medico presso Press Ganey, una società di consulenza che tiene traccia delle esperienze di cura dei pazienti. “La cattiva notizia è che il sistema è diventato molto complesso”.
Questa complessità è esacerbata dalla proliferazione di linee guida per condizioni mediche separate e da incentivi finanziari che premiano maggiori cure mediche e specializzazione tra i medici, ha affermato Ishani Ganguly, assistente professore alla Harvard Medical School.
“Non è raro che i pazienti più anziani abbiano tre o più cardiologi che fissano appuntamenti ed esami regolari”, ha affermato. Se qualcuno ha più problemi medici – ad esempio malattie cardiache, diabete, glaucoma – le sue interazioni sanitarie si moltiplicano.
Ganguly è l'autore di A Nuovo studio Spiega che i pazienti Medicare trascorrono circa tre settimane all'anno sottoporsi a controlli, consultare medici, sottoporsi a cure o procedure mediche, cercare cure al pronto soccorso o trascorrere del tempo in ospedale o strutture di riabilitazione. (I dati risalgono al 2019, prima che la pandemia di COVID-19 interrompesse i modelli di assistenza. Se venivano ricevuti servizi, questo veniva conteggiato come un giorno di contatto sanitario.)
Dallo studio è emerso che poco più di 1 persona su 10 di età pari o superiore a 65 anni, compresi coloro che si stanno riprendendo o affrontano malattie gravi, trascorrono una parte molto maggiore della loro vita ricevendo cure, almeno 50 giorni all’anno.
“Alcuni di questi potrebbero essere molto utili e preziosi per le persone, mentre altri potrebbero essere meno importanti”, ha detto Ganguly. “Non parliamo abbastanza di ciò che chiediamo di fare agli anziani e se ciò sia realistico”.
Victor Montuori, professore di medicina presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, lancia da anni l'allarme sul “onere terapeutico” che i pazienti devono affrontare.
Oltre al tempo impiegato per ricevere assistenza sanitaria, questo onere comprende l’organizzazione degli appuntamenti, il reperimento dei mezzi di trasporto per le visite mediche, l’ottenimento e l’assunzione di farmaci, la comunicazione con le compagnie assicurative, il pagamento delle fatture mediche e il rispetto di raccomandazioni come i cambiamenti nella dieta.
Quattro anni fa – in un articolo intitolato “Il mio paziente è stanco?– Montori e diversi colleghi hanno scoperto che il 40% dei pazienti con malattie croniche come asma, diabete e disturbi neurologici “considera insostenibile il carico del proprio trattamento”.
I ricercatori hanno scoperto che quando ciò accade, le persone smettono di seguire i consigli medici e riferiscono una qualità di vita peggiore. Particolarmente a rischio sono gli anziani con molteplici patologie, con bassi livelli di istruzione, coloro che sono economicamente insicuri e socialmente isolati.
Le difficoltà affrontate dai pazienti anziani sono esacerbate dal crescente utilizzo da parte degli studi medici di sistemi telefonici digitali e portali elettronici per i pazienti – entrambi difficili da navigare per molti anziani – e dalle pressioni di tempo sui medici. “Sta diventando sempre più difficile per i pazienti raggiungere medici che possano risolvere con loro i problemi e rispondere alle domande”, ha detto Montuori.
Allo stesso tempo, i medici raramente chiedono ai pazienti la loro capacità di svolgere il lavoro che gli viene chiesto di svolgere. “Spesso abbiamo poca consapevolezza della complessità della vita dei nostri pazienti, e ancora meno comprensione di come i trattamenti che offriamo (per arrivare a linee guida mirate) si inseriscono nella rete delle esperienze quotidiane dei nostri pazienti”, hanno scritto diversi medici in un articolo. Carta 2022 Per quanto riguarda la riduzione del peso del trattamento.
Considera cosa hanno passato Jane Hartnett, 53 anni, di Omaha e i suoi otto fratelli dopo che la loro madre di 88 anni – che si prendeva cura anche del padre malato – ha subito un ictus nel febbraio 2021.
Nell'anno successivo all'ictus, i genitori di Hartnett, agricoltori fieramente indipendenti del Nebraska, subirono battute d'arresto e le crisi mediche divennero comuni. Quando un medico cambiava il piano di assistenza di sua madre o suo padre, lei doveva acquistare nuovi farmaci, forniture mediche e attrezzature e organizzare nuovi cicli di terapia occupazionale, fisica e logopedica.
Nessuno dei due genitori può essere lasciato solo quando l’altro ha bisogno di cure mediche.
“Non era insolito per me portare a casa un genitore dall'ospedale o da una visita medica e incrociare un'ambulanza o un membro della famiglia sull'autostrada per salutare l'altro”, ha spiegato Hartnett.
Hartnett si è trasferita dai suoi genitori per le ultime sei settimane di vita di suo padre, dopo che i medici avevano deciso che era troppo debole per sottoporsi a dialisi. Morì nel marzo 2022. Sua madre morì mesi dopo, a luglio.
Quindi, cosa possono fare gli anziani e i familiari che si prendono cura di loro per alleviare il loro carico sanitario?
Innanzitutto, sii onesto con il tuo medico se ritieni che il tuo piano di trattamento non funzioni e spiega perché ti senti in questo modo, afferma Elizabeth Rogers, MD, assistente professore di medicina interna presso la University of Minnesota Medical School. Chiedi quali interventi sono più importanti in termini di mantenimento della salute e quali potrebbero essere sacrificabili.
I medici possono modificare il piano di trattamento, interrompere i farmaci che non forniscono benefici significativi e organizzare visite virtuali se è possibile gestire le richieste tecnologiche. (Molti anziani non possono farlo.)
Chiedi se il tuo assistente sociale o il navigatore del paziente può aiutarti a organizzare più appuntamenti ed esami nello stesso giorno per ridurre l'onere di andare e tornare dai centri medici. Questi professionisti potrebbero anche essere in grado di metterti in contatto con trasporti e altri servizi. (La maggior parte dei centri medici dispone di personale di questo tipo, ma gli studi medici no.)
Se non capisci come fare ciò che il tuo medico vuole che tu faccia, chiedi: cosa comporterà questo da parte mia? Quanto ci vorrà? Di che tipo di risorse avrò bisogno per farlo? E chiedi materiale scritto, come piani di autogestione per l’asma o il diabete.
“Chiederei al medico: se scelgo questa opzione di trattamento, cosa significa non solo per il mio cancro o la mia malattia cardiaca, ma anche per il tempo che dedicherò a prendermi cura?”, ha detto Ganguly di Harvard. “Se non hanno una risposta, chiedi se possono fornire un preventivo.”
Notizie sulla salute KFFprecedentemente nota come Kaiser Health News o KHN, è una redazione nazionale che produce giornalismo approfondito su questioni sanitarie ed è uno dei programmi operativi principali di KFF.
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